히라야마병 이란? (양성 국소 근위축증)

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히라야마병(Hirayama)이란 국내에 환자가 1,000명 이하인 희귀병에 해당합니다. 국내 의학 정보에 기재된 명칭은 ‘양성 국소 근위축증’에 해당하며, 현재까지 명확한 원인과 치료법이 밝혀지지 않은 신경계통 질환 중 하나입니다.


이번 글에서는 현재까지 알려진 히라야마병의 증상과 치료 과정에 대해서 알아보도록 하겠습니다.


히라야마병

히라야마병 (양성 국소 근위축증)

‘양성 국소 근위축증’이라고도 부르는 히라야마병은 대부분 10-20대 젊은 연령대에서 나타나는 희귀성 질환으로, 주로 근력약화 및 근위축증 등의 운동장애가 수년에 거쳐서 진행되는 것이 특징입니다.


히라야마병의 특이한 점은 팔의 원위부(말단) 부위에서 주로 증상이 나타나는 것이며, 양쪽 모두에서 나타나기 보다는 유독 한쪽 팔에서만 발생한다는 것입니다. 그나마 다행인 부분은 약 5-10년 정도가 지나면 자연스럽게 진행이 멈추는 것이 일반적입니다.


실제 히라야마병 환자분들이 호소하는 증상은 한쪽 손만 유독 악력이 약하고, 때때로 손의 심한 떨림과 손가락이 접히는 등의 현상입니다. 특히 추운 겨울철에 증상이 더욱 심해지며, 뜨거운 음료를 들고 있을 때 간혹 위험한 상황이 발생하기도 합니다.



히라야마병 군대

히라야마병 군대

병원에서 ‘양성 국소 근위축증’을 진단받은 경우, 병역판정검사에서 환자의 증상에 따라 다소 소견의 차이가 발생할 수도 있으나, 현재까지는 대부분 확정 진단을 받은 경우 병역면제에 해당하는 것으로 알려져 있습니다.


‘양성 국소 근위축증’은 5급 사유에 해당하지만, 실제로 히라야마병을 앓고 있는 분들의 경우라도 증상이 모호한 경우에는 단순 수전증으로 오해하고 입영을 하는 경우들이 많다고 합니다. 이로 인해 복무 중에 진단을 받고 중간에 전역을 하게 되는 경우도 종종 발생하곤 합니다.


국내에 1000명 조차 없는 희귀병에 해당하는 만큼, 단순한 검사로는 진단을 내리기가 어려운 부분이 많으며, 어느 정도 규모가 있는 병원에 내원하셔서 MRI 검사를 통해 정확한 진단을 내리는 것이 중요합니다.



히라야마병 운동 여부

운동

히라야마병을 앓고 있는 분들이 운동이 가능한 지에 대한 궁금증을 가지고 계신 분들이 많으나, 사람마다 증상이나 정도가 모두 다르기 때문에 이 또한 개인차가 존재합니다.


그러나 실제로 체계적인 운동법을 통하여 히라야마병을 극복한 사례도 존재하며, 병의 특성상 양쪽 팔의 힘이 모두 다르기 때문에, 이러한 부분들을 고려하여 운동 루틴을 세우는 것이 바람직합니다.


또한 히라야마병 진단을 받은 분들은 운동 시 가급적 고립 운동은 피하시는 것이 좋으며, 균형을 맞추기 위해 덤벨 운동 보다는 바벨 운동을 선택하는 것이 좋습니다.


정통 보디빌딩 방식의 고립 운동은 근비대에는 효과적일 수 있으나, 기능적인 측면에서는 근위축증을 가진 분들에게 오히려 역효과가 날 수도 있습니다. 또한 양쪽 팔의 균형을 맞추기 위해 바벨을 활용하는 것이 밸런스 향상에 좋습니다.


추가로 트레이닝 과정에서 무리를 하는 경우, 부상에 대한 위험도 일반인들에 비해 높은 편이기 때문에 세트 사이에는 충분한 휴식 시간을 가지는 것이 중요합니다.

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